Un bebé de cinco meses lucha por su vida en Lomas y necesita una medicación para poder tratarse 1
Lomas de Zamora

Un bebé de cinco meses lucha por su vida en Lomas y necesita una medicación para poder tratarse

Ian tiene cinco meses, padece una grave enfermedad y hace más de veinte días que esta internado. Para poder tratarse, necesitar un medicamento costoso, y su obra social -OSPACP - no se lo otorga.

La Atrofia Medular Espinal (AME)  es una enfermedad degenerativa, de avance rápido, que afecta los músculos del cuerpo, interviniendo en la respiración y la deglución. Ian, un bebe de cinco meses padece AME y necesita el único remedio existente para tratarse: Spinraza, aprobado para su venta en Argentina en marzo. Sin embargo, la obra social OSPACP no se lo otorga.

“Exigimos que se garantice su derecho a la salud y la obra social nos hace perder tiempo que afecta en su calidad de vida. Se tienen que hacer cargo porque la enfermedad avanza”, denunció Griselda, la mamá del niño y vecina de Lomas de Zamora.

Griselda explicó que su hijo necesita con urgencia el medicamento para poder tratarse, ya que los niños que no tratan la Atrofia Medular Espinal tienen una esperanza de vida de dos años. Aún así, a pesar llamar  varias veces a la obra social no tuvo respuestas. "Volví a reiterar el reclamo para que hiciera algo y nada", expresó.

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La enfermedad de Ían es degenerativa, por lo que  avanza  con el tiempo y afecta los músculos del cuerpo interviniendo en la respiración y deglución. Al haber debilidad muscular se ahoga por no poder tragar y es alimentado con una sonda. La medicación, que tiene un precio muy elevado, no lo curaría pero si haría tratable su enfermedad para darle mayor calidad de vida.

Según lo contado por la mujer, hace tres semanas que hay stock de la medicación en el país, por lo que bajó mucho más el precio pero no hay un plan de cobertura y acceso, entonces es dificultoso obtenerla. Ian, necesita una inyección de la medicación cada cuatro meses de por vida para poder detener la degeneración y mejorar su calidad de vida.

“A veces se descompensa al borde del paro cardíaco y estuvo cuatro días intubado. Hoy tenemos que hacer algo para frenar el avance de la enfermedad y por eso estamos desesperados”, manifestó la madre del bebé. La AME es poco común y el primer síntoma que reveló en este caso fue la incapacidad a los tres meses para poder levantar la cabeza y sostener sus músculos. En la actualidad Ían lleva 20 días internado porque le faltó el aire mucho más de lo cotidiano.

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Al ser diagnosticado, la familia del bebé abrió una cuenta en facebook que se llama “Todos por Ían”  - https://www.facebook.com/pg/TodosPorIan - para difundir el caso y quienes puedan donen a su cuenta de banco para colaborar con los gastos que le genera la enfermedad y pagar el abogado, ya que denunciarán a la obra social por la falta de prestación.

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Un bebé de cinco meses lucha por su vida en Lomas y necesita una medicación para poder tratarse

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